Dvojičky Oliver a Andrej prišli na svet predčasne v 26. týždni tehotenstva. Oliver sa narodil so zdravotnými komplikáciami, ktoré mu znemožňujú žiť život ako bežné deti. Jeho mama Alexandra hovorí, že „život s dieťatkom so zdravotným znevýhodnením je nikdy nekončiaca cesta.“ Najmä na jej začiatku potrebovala poradiť, ktorým smerom sa vydať.
Oliver a jeho brat Andrej majú osem rokov a žijú s mamou u babky v Nitre. Oliver trpí DMO, spastickou diparézou, oneskoreným vývinom reči, oslabenou jemnou motorikou, problémom so sústredením, ADHD aj zrakovým hendikepom.
Od narodenia bola ich cesta plná rehabilitácií a lekárskych návštev. „Odkedy sa deti narodili, riešim iba ich zdravotný stav. V každej fáze života sme sa museli sústrediť na niečo iné – rozvoj pohybových zručností, jemnú motoriku, potom sme riešili oči a nakoniec mentálnu stránku,“ opisuje Alexandra, ktorá sa často cíti bezradná. „My rodičia sa často nemáme čoho chytiť, chýba nám odborná pomoc, pretože sami niekedy nevieme, čo je pre dieťa najlepšie. Na čo sa máme zamerať, v čom treba zabrať.“
Alexandra našla oporu a pomoc v nitrianskom občianskom združení EFFETA – Stredisko sv. Františka Saleského, ktoré sa špecializuje na pomoc rodinám detí s rôznorodými potrebami. Život celej rodiny sa vďaka EFFETE výrazne zlepšil, pretože pod jednou strechou našli odborníkov, ktorí im pomáhajú v rôznych oblastiach.
Nasmerovali ich na správnu cestu
Kľúčová pre nich bola služba včasnej intervencie: „Je to veľká pomoc rodinám detí so zdravotným znevýhodnením. V EFFETE majú takú možnosť, že prídu k vám domov a to je super, lebo dieťatko aj jeho rodinu vidia v domácom prostredí počas ich bežného denného režimu.“ Rodičia sa vedia s odborníkmi zo včasnej intervencie porozprávať o všetkom, čo ich trápi. „Poradia, ako dieťa správne stimulovať, aké rehabilitácie absolvovať, čo by bolo pre neho najlepšie, aké metódy použiť, ako nastaviť denný režim.“ Rovnako pomôžu pri komunikácii s úradmi, pri vybavovaní preukazu ŤZP, rôznych príspevkov a poradia aj pri výbere škôlky či školy. „Je to celkové usmernenie rodiča v rôznych otázkach. Ak aj nemajú v nejakej oblasti prehľad, zistia si ďalšie informácie,“ dodáva Alexandra.
Tešil sa, že niekam patrí
Andrej nastúpil do škôlky od 3 rokov, no Oliver v tom čase ešte nemal stabilnú chôdzu, nebol odplienkovaný a jeho reč obsahovala len zopár ťažko zrozumiteľných slov. Nezvládal ani bežné sebaobslužné činnosti, ktoré deti majú ovládať pred nástupom do škôlky, preto o nej Alexandra najprv ani neuvažovala. No potom zistila, že aj Oliver musí absolvovať povinné predprimárne vzdelávanie a tak začala premýšľať nad možnosťami.
Najskôr uvažovala o tom, že ho zapíše do spádovej škôlky, kde chodil aj Andrej: „No hneď pri spomenutej diagnóze DMO som videla strach a odmietnutie, pretože zohnať asistenta pre Oliverka bude veľký problém a škôlka nie je na takéto deti vybavená. Povedali mi, že by bolo lepšie dať ho do súkromnej škôlky.”
Alexandra skúsila osloviť ešte niekoľko štátnych materských škôl, ale pre Oliverovu diagnózu tieto pokusy neboli úspešné. Nakoniec našla špeciálnu škôlku, no aj na ňu sa Oliver potreboval pripraviť. A s tým im pomohla EFFETA: „Pol roka pred nástupom sme každý deň na 4 hodiny chodili do rehabilitačného strediska v EFFETE. U Olivera riešili jemnú motoriku, koordináciu, hrubú motoriku, bežný denný rituál. Učili ho také veci, ktoré nevedel. Bola to výborná predpríprava do škôlky. Tiež sa riešili jeho očká, chodili sme na canisterapiu a logopédiu. Učil sa byť medzi deťmi, lebo dovtedy sa s deťmi v podstate nestretával. Bola som rada, že s ním niekam môžem ísť, že bude vedieť, aké to bude v škôlke, pretože dovtedy bol stále len doma so mnou. Ak sme aj išli niekde medzi deti na ihrisko, stále sme tam cítili pohľady okolia. A to nie je nič príjemné. V rehabilitačnom stredisku v EFFETE začal stretávať deti, mal ich veľmi rád a tešil sa, že môže byť s nimi,“ spomína Alexandra.
Poradili s výberom školy
Hľadanie vhodnej škôlky a školy sa pre Oliverkove diagnózy stalo jednou z mnohých výziev, s ktorými sa Alexandra stretla. „V EFFETE nás nasmerovali na správnu cestu. Dlho som rozmýšľala aj nad klasickou školou s asistentom pre Olivera, chcela som, aby chlapci chodili do školy spolu, lebo som videla, že to na nich zanecháva psychickú nepohodu, keď každý chodí do inej škôlky. Ale na druhej strane som sa bála reakcií zdravých spolužiakov. Myslela som aj na Andrejka, ktorý by to mal ťažšie, keby sa mu niekto posmieval, že jeho brat nevie ani kresliť, ani písať. Tiež som vedela, že integrácia na klasických školách, žiaľ, nefunguje tak, ako by mala. Chýbajú špeciálni pedagógovia a asistenti. Moje dilemy a obavy som zdieľala aj s ľuďmi z EFFETY, ktorí mi pomohli a podporili ma. Nakoniec som sa rozhodla pre špeciálnu školu, ktorú navštevujú deti s variantom A – ľahkým stupňom mentálneho postihnutia.“
Svoje rozhodnutie Alexandra neľutuje: „So špeciálnou školou sme veľmi spokojní. Oliverko má výbornú pani učiteľku, je tam len 5 detí, ktoré tiež navštevujú EFFETU. Keď som tam prišla na úvodnú hodinu a zbadala som tam tie deti, bola som šťastná, lebo to boli jeho kamaráti a ja sa poznám s ich mamičkami.“
Nezabúda ani na Andreja
Andrej, aj keď je zdravotne v poriadku, trpí tým, že veľa času a pozornosti musí mama venovať bratovi. „Už je v takom veku, že nám to dáva dosť najavo. Určite to na ňom zanechalo nejaké následky, preto som s ním začala chodiť k psychologičke. V EFFETE nám poradili, ako pracovať aj s Andrejkom, aby sa necítil vyčlenený,“ hovorí Alexandra.
Našla podporu aj komunitu
Alexandra v EFFETE našla nielen odbornú pomoc, ale aj komunitu rodičov, ktorí sa snažia navzájom sa podporovať. Pomáhajú im pri tom podporné rodičovské skupiny, ktoré v EFFETE pravidelne organizujú: „Celý náš život sa točí len okolo detí. Aj preto sme vďační za podporné skupiny, ktoré sú vytvorené len pre rodičov. Dokonca tam máme zakázané rozprávať sa o deťoch (smiech). Ide tam o naše pocity, o to, ako sa cítime, ako to zvládame vnútri, v čom potrebujeme pomôcť, aby sme nevyhoreli. Tieto skupiny nám dávajú pocítiť, že je tu niekto pre nás, pre rodičov. Je to veľmi príjemné a oceňujem, že sa myslí aj na nás, nielen na deti. My rodičia stále riešime deti. Celý náš život sa točí okolo nich.“
Alexandra by si priala, aby sa rodičom so zdravotne znevýhodnenými deťmi dostávalo viac pomoci a aby ich spoločnosť nevnímala ako príťaž. Uvítala by, keby existovalo viac centier ako EFFETA. „Rodičom inak obdarených detí často chýba spolupatričnosť a pocit, že niekam patríme. V EFFETE som sa začala cítiť ako v rodine a veľmi príjemne, a to je pre rodiča dôležité,“ ukončuje svoje rozprávanie Alexandra.
Organizáciu EFFETA sme podporili v rámci nášho programu Spolu pre deti. V programe sme sa snažili o to, aby sa deti ako Oliver mohli učiť spolu so svojimi rovesníkmi v štandardných školách a škôlkach. Žiaľ, aj napriek našej snahe, snahe našich partnerov a iných aktérov je cesta k tomu, aby sa všetky deti bez ohľadu na ich znevýhodnenia, nadania či pôvod mohli vzdelávať spoločne, ešte dlhá. Napriek ukončeniu programu, sa naša cesta za inklúziou vo vzdelávaní na Slovensku nekončí. Budeme robiť všetko preto, aby sa Slovensko v tejto oblasti posúvalo ďalej.
Za fotografie ďakujeme Kataríne Orešanskej.
